Asıl engel cehalettir.

İÇİNDEKİLER

2024

Elbette zaman zaman çocuklarına karşı olumsuz duygulara sahip olabilirler, bu çok anlaşılabilir bir durumdur, zira aynı durumda olan birçok ebeveyn bu duyguları taşıyabilir. Fakat yine de (örneğin 1 yıl sonra) üzüntü ve keder hislerinde bir azalma olmuyor ve bu durum giderek komplike bir hal almaya başlıyorsa, kişinin ruh sağlığında bozulmalar söz konusu olabilir, çocuğa verilen bakım ve diğer kişilerle kurulan ilişkiler bu durumdan olumsuz yönde etkilenebilir. Böyle bir durumda mutlaka profesyonel bir yardım alınmalıdır. Özellikle çocuklarını halen olduğu gibi kabullenmekte zorlanıyor, yaşananlarla ilgili halen tatmin edici bir açıklamaya ihtiyaç duyuyor, kızgınlık ve suçluluk gibi duygularla boğuşuyor ve durumu yoluna girmeyen bir kriz olarak görmekte ısrar ediyorlarsa mutlaka destek alınmalıdır. Uzm. Klinik Psikolog Merve Büyükkucak

Engelli bir çocuğa sahip olmak oldukça stresli ve yorucu bir durum olabilir. Her çocuk aynı olmadığı gibi, her engelli çocuk da aynı değildir ve hepsinin kendine göre becerileri, yetenekleri ve özellikleri vardır. Onlar da belirli bir hayat kalitesine sahip olarak hayattan keyif alma ve çevreleriyle mutlu bir ilişki kurabilme becerisine sahiptir. Hayat kalitesi yalnızca becerilerle belirlenemez; çocuğun ne kadar keyifli zamanlar geçirebildiği, kendini ne kadar güvende hissettiği ve her şeyden de öte herkes gibi ve en az herkes kadar sevilebilir bir varlık olduğunu hissetmesinden geçer. Bu nedenlerle, ebeveynler her çocuğun farklı olduğunu unutmadan kendi çocuklarının pozitif yönlerine odaklanmaya özen göstermelidir.

Engelli bir çocuğa sahip ailelerde genellikle geleneksel rollere paralel olarak temel bakımın anne tarafından verildiği, babanın da finansal desteği oluşturmak adına çalışan ve para kazanan taraf olduğu görülmektedir. En ideal şekli gibi görünse de bazen bu iş bölümünün sonucunda bakım veren annenin tükendiği, babanın da kendini dışarıda kalmış hissettiği durumlar mevcuttur. Bilimsel çalışmalar özellikle engelli bir çocuğa sahip annelerin sağlıklı çocuklara sahip annelere oranla daha fazla depresif belirtilere ve anksiyete gibi ruh sağlığı bozukluklarına sahip olduklarını göstermektedir. Aynı zamanda bu annelerin fiziksel sağlık problemlerinin de daha fazla olduğu, annelik becerileri konusunda ise kendilerini diğer annelere kıyasla daha az yetkin hissettikleri de ortaya konmaktadır. Tam da bu sebeplerden, belki de hepsinden önemlisi engelli çocuğa birincil bakım veren kişinin, yani annenin, kendine iyi gelecek, ona iyi hissettirebilecek zaman dilimleri oluşturmasının gerekliliğidir; zira engelli olsun olmasın her çocuğun hem ruhen hem de fiziken sağlıklı ve huzurlu ebeveynlere ihtiyacı vardır.

Elbette destekleyici bir ilişkiye sahip çiftler hem ilişkilerini koruyabilirler, hem de birbirilerinin depresif bir sürece girmesini büyük ölçüde engelleyebilirler. Ancak yoğun bakım gerektiren b engelli bir çocuğa sahip olma durumu, yas ve hüzünle birleştiğinde ve tüm bunların üzerine çocuğun genel sağlığı ile ilgili süregelen kaygılar ve finansal güçlükler eşlik ettiğinde bir ilişkiyi stresten koruyabilmek büyük bir mücadele ve çaba gerektirebilir. Engelli bir çocuğa sahip olmanın finansal yükü oldukça fazla olduğundan sırf bu gerçeklik dahi ebeveynler açısından süregelen bir stres ve kaygı kaynağı olabilir. Araştırmalar, anne ve babası arasında destekleyici bir ilişki bulunan engelli çocukların genel fiziksel ve ruhsal sağlıklarının iyi anlaşamayan ebeveynlere sahip olanlara kıyasla çok daha iyi olduğunu göstermektedir. Özellikle eşleri tarafından desteklendiğini hisseden annelerin, eşlerinden aldıkları yardımdan bağımsız olarak, evliliklerinde daha mutlu ve tatmin olmuş hissettikleri görülmektedir. Ancak anne ve baba arasındaki ilişki yolunda gitmediğinde hem annenin hem de babanın engelli çocuğu ile ilişkisinin olumsuz yönde etkilendiği bilinmektedir.

Eşler açısından bakıldığında ise, bu konuda yapılan birçok araştırma engelli bir çocuğa sahip olan çiftlerin boşanma ihtimallerinin sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlere oranla daha yüksek olduğunu ortaya koymaktadır. Zira engelli bir çocuğa sahip olmak evlilik ilişkisinin sağlamlığını da bir nevi test edici nitelikte, er şekilde ilişki açısından süregelen bir stres faktörüdür.

Engelli bir çocuğa sahip olmak ailenin diğer bireyleri arasındaki ilişkiye büyük oranda etki edebilecek bir durumdur. Özellikle bütün enerji ve yatırımın engelli çocuğa yapılması riski diğer ilişkilerin zora girmesine ve diğer aile bireyleriyle ilişkilerin zorlanmasına sebep olabilir. Bu anlamda en çok zorlanan grupta engelli bir kardeşe sahip ailenin diğer çocukları sayılabilir. Araştırmalar, engelli bir kardeşe sahip çocuklarda depresif ve anksiyöz belirtiler görülme sıklığının sağlıklı kardeşleri oranlara göre daha fazla olduğunu göstermektedir. Bu çocukların ev işlerinde daha fazla aktif rol aldıkları, kardeşler arasında daha fazla ayrımcılık ve özellikle annelerinden daha az sevgi ve ilgi gördüklerini hissettikleri de yine bilimsel bulgular arasındadır. Böyle bir durumda diğer çocukların da kendilerini ihmal edilmiş hissetmesine sebep olmamak için ebeveynlerin evin ve çocukların sorumluluklarını paylaşarak onlar sağlıklı çocuklarına da özel zamanlar ayırmaya çalışmaları yardımcı olacaktır.

Örneğin anne babaların kendilerine yönelik aldıkları suçlayıcı bir tutum yaşam boyu bu engeli kabullenmelerine ve bunu deneyimlerinin bir parçası haline getirmelerine engel olabilir. Sadece bir ebeveynin bu durumu nasıl anlamlandırdığı değil aynı zamanda diğer eşin de bu olaya verdiği tepki ve başa çıkma tarzı da ailenin baş etme şeklini etkileyecektir. Ailenin fiziksel ve ruhsal sağlığının, finansal koşullarının yerinde olması da önemli faktörlerdir. Özellikle annenin psikolojik anlamda kendini ne kadar iyi hissettiğinin anlamlı derecede önemli olduğu görülmektedir. Yakın akrabalardan ve yakın çevreden görülen destek, çocukla kurulan ilişki ve onun yaşam kalitesi, ebeveynlerin inanç sistemleri ve bu durumun iş ya da özel hayatlarına ne kadar etki ettiği de baş etme şeklini belirleyici diğer önemli faktörler olarak sıralanabilir.

Ailelerin bu durumla nasıl baş edecekleri elbette ki birçok faktöre bağlıdır. Ebeveynlerin böyle güç bir durumla nasıl başa çıktıkları stresli durumlara ve genel olarak sorunlara yaklaşım tarzlarıyla birebir ilintilidir. Çözüm odaklı bir başa çıkma mekanizmasına sahip olan ve davranışlarını sorunlu duruma göre modifiye edebilen kişilerin bu konuda daha başarılı olabildikleri görülmektedir. Engelliliğe dair bakış açısını esnek tutabilen ve çocuklarının özgürleşmesine destek olan, takım şeklinde hareket eden ebeveynlerin bu durumla çok daha rahat başa çıkmaları mümkündür. Tıpkı diğer zor yaşamsal durumlarla karşılaşıldığında olduğu gibi ebeveynlerin bu durumu nasıl anlamlandırdığı, bu konu hakkında kendilerine yaptıkları açıklamalar çok belirleyicidir.

Bunların çoğu aslında çok tahrip edici bir olaya karşı verilen oldukça normal ve doğal tepkilerdir. Elbette zaman içerisinde bu duygular dalgalanma gösterecek, zaman zaman hafiflerken zaman zaman da yeni yaşamsal engellerle karşılaşıldığında (örneğin söz konusu çocuğun okula başlaması vb.) tıpkı ilk günkü sıcaklığında yaşanabilecektir. Bu nedenle engelli bir çocuğa sahip olan bir aile için belki de en zor olanı yaşam boyu tekrarlayan kayıplarla yüzleşme durumudur. Bu süreçte anne ve babalar hüzünleri ve kederleri hiç bitmeyecek gibi hissedebilirler. ancak zaman içerisinde bu durumu anlamlandırabilmeye ve yaşamlarının, kendi gerçekliklerinin bir parçası olarak kabul edebilmeye başladıklarında yavaş yavaş rahatlayacaklardır.

Çocuklarının bir engeli olduğunu öğrenen bir aile öncelikle kayıpla beraber gelen bir keder hisseder. Bunun içerisine şok, inkâr, öfke, suçluluk, üzüntü gibi duygular da dâhil edilebilirken tüm bunların beraberinde neden bunun kendi çocuklarının başına geldiğine dair bir sorgulama ve isyan söz konusu olabilir. Bu durumun kendi hataları ya da suçları olduğunu düşünebilirler. Herkes sağlıklı bebeklere sahipken bu aileler için engelli bir bebeğe sahip olmak bir başarısızlık gibi görünebilir. Çevredeki diğer sağlıklı bebekleri ve onların ailelerini kıskanabilirler. Geleceğe dair büyük bir belirsizlikle birlikte öyle yoğun bir çaresizlik hissi baş gösterebilir ki bazen bebeklerini bırakıp kaçma istekleri dahi oluşabilir. Mükemmel bir bebek beklerken bu bebeğin kendilerine ait olmadığına inanmak isteyebilirler. İnsanların tepkisinden, önyargılarından ve bu durumla nasıl başa çıkacaklarından korkabilirler.

Kuşkusuz, bir aile için en sarsıcı durumlardan biri çocuğunun hayatı boyunca birlikte yaşayacağı bir engelinin olduğunu öğrenmesidir. Bu durum fiziksel ya da gelişimsel bir engel olabileceği gibi doğumla birlikte, bir hastalık ya da bir kaza sonrası da ortaya çıkabilir. Böyle bir aile ani ve büyük bir kayıp sonrası yaşanabilecek tüm duyguları hissedebilir, büyük bir hayal kırıklığı yaşayabilirler; zira bu durum söz konusu çocuk için olduğu kadar aile için de büyük bir “kayıp”tır. Ne de olsa bu haberle birlikte çocukları için kurdukları hayalleri de kaybederler ve daha da önemlisi çocuklarının hayatlarının geri kalanı için endişe duyacakları uzun bir süreç başlamış olur.

Her anne baba birçok zahmete katlandıktan, dokuz ay boyunca heyecanla bekledikten sonra kucağına sağlıklı bir bebek almanın hayalini kurar. Nasıl bir çocuk yetiştireceklerini, ona nasıl bir hayat sunacaklarını, büyüdüğünde nasıl bir genç kız ya da delikanlı olacağını hayal ederler. Ne yazık ki bazen çocuklarının sağlıkları ile ilgili yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğunun sinyalini, haberini alırlar ve bu hayallere bir dur demek zorunda kaldıkları bir durumla karşılaşırlar.

Zihinsel engelli bir çocuğa sahip olmak ailenin gelişim dönemlerini sağlıklı çocuklara oranla daha fazla etkilemektedir. Engelli bebeğe sahip ailelerinin yaşadıkları duygusal zorlanma, çocukların durumuna ilişkin yeterli bilgi edinememe, başkalarına çocuğun durumunu açıklamada yaşanılan zorluk, çocukta engele bağlı olarak görülen davranış ve sağlık sorunları, tedavi ve eğitim konusunda pek çok uzmanla görüşme zorunluluğu, uygun eğitim bulma çabaları, daha fazla zaman, para ve enerji gereksinimi ve çocuğun geleceğine ilişkin kaygılar aileler için önemli stres nedenleridir. Yaşadıkları bu stres anne ve babanın çocukları ile etkili bir iletişim kuramama, çocuklarına ilişkin gerçekçi olmayan beklentiler içine girme, çocuğun duygusal ihtiyaçlarını göz ardı ederek yalnızca fiziksel ihtiyaçlarını karşılama, hatta çocuğu reddetme gibi tutumlar geliştirmelerine yol açmaktadır (Küçüker 1993).

Farklı özelliklere sahip bir çocuğun ana-babası olma rolü, anne ve babaların kendi seçtikleri bir rol değildir, hiçbir anne ve baba bu role kendini hazırlamaz. Genelde, aileler çocuklarını kendi düşünce, hayal ve amaçlarını gerçekleştirecek bir eser olarak görmektedir Her çocuğun doğumu aile yaşantısında değişikliklere neden olmaktadır. Buna göre, ailenin gelişim aşamaları ile çocuğun gelişim aşamaları paralel devam ettiğinden dolayı bu değişiklikler ailede kabul edilebilir durumlardır. Ancak zihinsel engelli çocukların gelişim aşamaları normal ve sağlıklı çocuklarınki ile karşılaştırıldığında daha yavaş bazen de oldukça geçtir.

Wolstenbenger’e göre, ilk haberin ortaya çıkardığı üç tür kriz vardır. Wolstenberger, zihinsel engelli çocuğun aileye katılımından sonra, anne ve babaların ilk krizi çocuklarının özürlü olduğunu öğrendikleri zaman yaşadıklarını; ikinci krizi engelli çocuğa ilişkin beklentilerini gözden geçirmeleri gerektiği zaman; üçüncü krizi ise her gün karşılaştıkları sorunlarla baş ederken yaşamakta olduklarını belirtmektedir (Duman1995). Bunlar:

Yenilik krizi: Ailenin kendilik kavramı aile ve ailenin geleceği hakkında ortaya çıkan değişiklik sonucudur. Bu yalnızca zihinsel engelliğe tepki değildir. Aynı zamanda kişinin koşullarının değişmesine bir tepkidir. Yenilik krizi kısa yaşanır ve aile başlangıç şokunu atlattıktan sonra diğer streslerle karşılaşmaya başlar.

Kişisel Değerler Krizi: Pek çok kişi yarış ve başarı idealine ulaşmak ister. Bu değerlerle gelişen bir durumun ortaya çıkması nedeniyle kişisel değerler krizleri oluşur.

Gerçeklik Krizi: Bu krizde mali endişeler, bir meslek sahibi olmasında çocuğun sınırlı yeterliliği, çocuğun bakımı için harcanacak fazla zaman vb. gibi özürlü çocuğun ailesinin karşılaşacağı pek çok somut gerçekler ortaya çıkar.

Engelli çocuğun doğumu ile birlikte aile yaşantısında bir takım değişiklikler gözlenir. Doğumdan sonra ebeveynler ne yapacaklarını, nereye gideceklerini, kime ne söyleyeceklerini, ne soracaklarını bilemezler ve bocalamaya başlarlar. Toplum içinde her zaman, her yerde engelin nasıl olduğuna yönelik sorularla karşılaşırlar. Bu durumda ebeveynler, öncelikle varsa engelli olmayan çocuklarına, aile büyüklerine, yakın arkadaşlarına ve komşularına bilgi vermek ve açıklama yapmak durumunda kalır. Çünkü sürekli etkileşim halinde bulundukları kişilerle paylaşıma geçmek, ebeveynleri rahatlatacak ve güvenlerini sağlamaya neden olacaktır. Çocuğun özür durumunu, ilk defa aileye açıklanış şekli ve verilen bilgiler, ailenin bu şoku daha hafif ya da ağır geçirmelerinde, ileride çocuğun durumunu kabul etmelerinde önemli rol oynamaktadır. Çünkü anne-babanın özürlü bir çocuk gerçeğini kabul etmesi, duruma başarılı bir biçimde uyum sağlaması ve yaşamını bu gerçeğe göre yeniden düzenlemesi kolay değildir (Bayhan ve Metin 1992).

Hazırlık yapılmasa da çocuklar evdeki konuşmalardan, değişikliklerden ve çevresindeki bebeklerden durumu fark etmekte, bu değişikliklere bir anlam veremediği için kaygı yaşayabilmektedir (Başar 1994, Dunn 1995). Her aile için bir bebeği bekleme süreci, o bebeğe ilişkin hayaller kurulduğu ve bebeğin engelli olma ihtimalinin genellikle düşünülmediği bir dönemdir. Yapılan tüm hazırlıklar normal bir bebeğe yöneliktir. Bebeğin bir engelinin olduğunun anlaşılması birçok ailenin karmaşık duygular yaşamasına neden olmaktadır. Bir çocuğun engelli olduğunun öğrenilmesi yetersizliğin derecesi ne olursa olsun yüksek derecede stres verici bir olaydır (Köksal 2011). Engelli bir bebeğin doğması ailenin tüm olumlu beklenti ve hayallerin yıkılması ile birlikte yoğun duygu ve kaygıları da beraberinde getirir. Ailede engelli bir çocuğun doğumu, üyelerin yaşamlarını, duygularını, düşüncelerini ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen bir durumdur.

Birçok aile evliliklerini taçlandırmak adına çocuk sahibi olmak ister. Annenin hamilelik haberini alması ise aileyi sevince boğan bir faktördür. İşte bu dönemde anne zihninde doğacak çocuğun hayalini oluşturur. Bu hayalde anne kendisinin, eş, akraba, yakın çevre ve toplumsal hayatın beklentilerinden etkilenerek mükemmel çocuk algısı geliştirir. Diğer yandan beklentilerin gerçekleşmeyeceği kaygısı taşınabilir, ancak aile bu olasılığı düşünmek istemez. Aileye yeni bir bebeğin katılacağının anlaşılmasıyla kardeşler arası ilişkilerin de ilk temelleri bebek doğmadan anne karnındayken atılmaya başlar. Bu durumda ebeveyn tutumları ve yeni bir kardeşin geleceği konusunda ilk çocuğun hazırlanması, kardeşine ilk tepkisi açısından önemlidir. Ancak ilk tepki birinci haftadan sonra sevinçten öfkeye dönüşebilir. Ne kadar ve nasıl bir hazırlık gerektiği çocuğun kişiliğine, yaşına ve aile koşullarına bağlıdır.

Eşler çocuklarının olmasıyla aile yaşam döngüsünde yeni bir evreye girerler ve bu ek olarak stres verici bir durumdur. Eşler çocuklarının olmasıyla, ana-babalık sorumluluğunu da üstlenirler. Çocuk sahibi olmak, çiftlerin yaşam biçimlerini, evlilik ilişkilerini, ailedeki üyelerin konumlarını ve buna bağlı olarak bireysel yaşantılarını etkiler ve ana-babalık stresine yol açar. Bu nedenle, bir çocuğun doğması, ailenin yaşamında yeni bir dönüm noktasının başlangıcını oluşturur. Anne ve babalara yeni roller yükler ve rutinlerini değiştirmelerini gerektirir. Bir çocuğun doğumu ailede birçok değişikliğe, soruna ve yeni bir yaşama uyumu gerektirdiğini ifade etmiştir. Ailenin gelişim aşamaları da çocuğun gelişim dönemleri ile paralel olarak düşünülmelidir. Ancak farklı özellikleri olan çocukların doğumu, gelişimleri ailelerde çok çeşitli değişiklerin nedeni olur.

Yaşamın doğal sürecinde, evlenme ve çocuk sahibi olma bireyleri mutlu kılan önemli yaşam olayları içerisinde yer alır. Her ailede bir bütün olarak, aile sisteminin ya da aile üyelerinden her birinin belirli gelişim aşamalarından geçmelerine bağlı, stres yaratan belirli olaylar ve dönemler vardır. Çocuğun aileye katılımı, ailenin yaşamındaki en önemli geçiş dönemlerinden birisidir. Aile için bir çocuk dünyaya getirme kararıyla başlayan süreç, doğumla birlikte ailede rollerin yeniden düzenlenmesini, yeni rutinlerin oluşturulmasını ve daha pek çok alanda oluşacak değişikliklere uyum sağlamasını gerektirir. Aile olmanın tamamlayıcısı, çoğu zaman çocuk sahibi olmaktır. Eşler, bazen evliliklerinin ürünü, bazen ailenin sürdürülebilirliği gibi çeşitli nedenlerle çocuk sahibi olmayı isterler. Çiftler çocuk fikri ile beraber bu konuda hayaller kurmaya başlarlar. Bu hayalleri “mükemmel”, “sağlıklı” ve “normal” çocuk temeline dayandırırlar. Psikoloji, Aile Danışmanlığı, Aile Terapisi Psk. Nurhan Bolat Meriç

Tedavi, çocuğun vücuduna dışarıdan gelen uyarıların doğru işlenmesi ne ve uygun davranışsal cevapların oluşmasına yardımcı olur. Çocuk, merkezi sinir sisteminin ihtiyacı olan duyusal güç, süreklilik ve nitelik sağlayan anlamlı aktivitelere aktif olarak katıldıkça, uyum sağlama davranışları da gelişme gösterir. Uyum sağlama davranışlarına daha iyi işleyen bir duyusal bütünleme öncülük eder. Sonuç olarak, algılar, öğrenme, yetenekler ve kendine güven, gelişme gösterir. Çocuk, plan yapabilen, organize olabilen, ihtiyacı olan ve yapmayı istediği şeyleri sürdürebilen bir birey haline gelir. Tedavi edilmezse duyu bütünleme bozukluğu, çocuğun hayatını sayısız şekillerde zorlaştır.

Tedavi olmadan Duyu Bütünleme bozukluğu, hayat boyu sürecek bir problem haline gelir. Aslında çocuk büyüdükçe Duyu Bütünleme Bozukluğu kendi kendine düzelmez, yaşamı boyunca kazanması gereken beceri ve davranışlarda ortaya çıkarak tüm yaşamını etkiler.

Yaşamı tümüyle etkileyen duyu bütünleme bozukluğu ergoterapistler/ fizyoterapistler tarafından yapılan değerlendirme sonucunda belirlenir. Tedavi Ergoterapist ve fizyoterapistler tarafından uygulanan seanslarla gerçekleştirilir.

Dikkat eksikliği, hiperaktivite bozukluğu ve öğrenme güçlüğü olan çocuklar Otizm (Yaygın gelişimsel bozukluk, Asperger sendromu) Serebral palsi Gelişim gecikmesi (İnce Motor Bozukluklar, Kaba Motor Bozukluklar, Görsel Motor Bozukluklar, Koordinasyon Bozuklukları vs) İşitme, dil ve konuşma bozuklukları Prematüre doğumdan kaynaklı gelişim gecikmeleri
Genetik bozukluklar/ kromozomal anomaliler

Kişinin Duyu Bütünleme Bozukluğu olması, beyinde bir hasar ya da hastalık olduğunu anlamına gelmemektedir. Olabilecekler şunlardır: Çocuğun merkezi sinir sistemi duyusal mesajları almayabilir ya da algılayamayabilir. Birey, duyusal mesajları verimli bir şekilde bütünleyemeyebilir, organize edemeyebilir ve ayırt edemeyebilir. Organize olamamış beyin, çocuğun davranışlarını kontrol etmek için yanlış mesajlar gönderebilir. Doğru geri bildirimden yoksun olan ancak anlamlı davranmak zorunda kalan çocuk, bakma, dinleme, dikkat etme, insanlarla ve objelerle etkileşime girme, yeni bilgiyi işleme, hatırlama ve öğrenmede sorunlar yaşayabilir. Kişinin doğru Duyu Bütünleme Bozukluğu tipini belirlemek, en uygun tedaviyi kararlaştırmak açısından çok önemlidir.

Duyu Bütünleme Bozukluğu, beynin dış dünyadan gelen uyarıyı alması, organize etmesi ve duyusal bilgiyi kullanmakta yaşadığı zorluklar sonucu, kişinin günlük hayatını verimli etkileşim içinde yaşamasında problem yaşamasıdır. Duyusal uyarım, kişinin hareketleri, duyuları, dikkati ya da uyma tepkilerinde zorluk yaşamasına sebep olabilir.

Engelli bir insan görünce ona acıyarak bakmak yerine gayet normal davranmak, yürüme veya görme engellilere özel hazırlanmış yolları/yerleri işgal etmemek, en azından “onların derdini anlayacak kadar” işaret dili bilmek zor değil. Bunlar çok basit şeyler. Ancak şu basit şeyler, o insanların daha huzurlu ve mutlu bir yaşam sürmesini sağlayabilir.

Çoğu insan deşarj olmak yani rahatlamak için konuşur. Ya konuşamayan bireyler ne yapsın? Çoğu insan duyduğu sesler sayesinde huzur bulur, huzur bulamasa bile çevresini doğru ve rahat bir şekilde algılaması için işitme duyusu şarttır. Ya işitemeyen bireyler ne yapsın? Onlar çevrelerini nasıl algılasın ve iletişim kursun? Bütün bunlara toplumun anlayışsızlığı, düşüncesizliği ve ön yargıları da eklenince engelliler için mutsuz bir yaşam kaçınılmaz oluyor.

Neredeyse her şeyin duyabilen ve konuşabilen “sağlıklı” kişilere göre tasarlandığı bu dünyada kendinizi gereksiz birisi gibi hissedebilirsiniz. Aslında bu durum, bütün engelliler için geçerli. Onların varlığı göz ardı ediliyor ve dünyadaki her şey “engelsiz bireyler” düşünülerek yapılıyor. Ancak şunu unutmamakta yarar var; dünyadaki hiçbir insan mükemmel veya kusursuz değil. O yüzden engelli insanların varlığını unutmayın ve bir şey yaparken onları da düşünün.

“Ya karşımdaki kişiyi dudak okuyarak anlamaya çalışırsam ama yanlış anlarsam?
Ya gideceğim yerde işaret dili bilen kimse yoksa?
Ya kimseye derdimi anlatamazsam?
Ya yolda yürürken bir arabanın kornasını duymadığım için kaza geçirirsem?
Ya yolda yürürken insanlar bana acıyarak ve küçümseyerek bakarsa?”

Bazen çeşitli nedenlerden ötürü duygu ve düşüncelerini açıkça söylemez insanlar. Bu durum onları çok üzer ve kızdırır. Şimdi, ömrünüzün sonuna dek asla konuşamayacağınızı hayal edin ve neler hissedebileceğinizi düşünün. Endişe? Öfke? Hüzün? Huzursuzluk? Acı?

Elbette ister. Sevdiği insanın karşısına geçip tüm duygularını açık açık söylemek ve kalbindeki aşkı onunla paylaşmak ister. Öfkelendiğinde ağız dolusu sövmek, üzüldüğünde bağıra bağıra ağlamak, mutlu olduğunda cıvıl cıvıl konuşmak, pişman olduğunda “özür dilerim” demek ister bütün insanlar.

Sokağa çıkmadan önce bile iki kez düşünmeniz gerekiyor. Bir araba size çarpmamak için kornaya bassa, duyamazsınız. Bir yakınınız size selam vermek istese, seslenemez. En basitinden yolunuzu kaybetseniz, kimseye adres soramazsınız. Kimseye yardıma ihtiyacınız olduğunu söyleyemezsiniz.

İnsanlar sürekli dudaklarını oynatıyorlar ancak hiçbir şey olmuyor, devamlı kıpırdayan dudaklar ve sonsuz sessizlik… Kendi aralarında sohbet edip gülüşüyorlar ama bütün bunlar sizin için hiçbir anlam ifade etmiyor. Sessizlik, herkesi ve her şeyi anlamsızlaştırıyor sanki.

Kendiniz yaşamadığınız sürece asla bilemezsiniz. Sadece tahmin edebilirsiniz. Bedensel ve ruhsal açıdan yüzde yüz sağlıklı bireylerin bile güçlükle yaşadığı bu dünyada, engelli olmak gerçekten zordur.

Sosyal açıdan ve medikal açıdan üzerimize düşeni yaptıktan sonra biraz da empati kurabilirsek onları anlamamız daha kolay olacaktır belki de. Hiç işitmeyen birinin sesleri duymak istemesindeki özlemini, görmeyen birinin hayatı göremediğinden dolayı yaşadığı ruh halini, konuşamayan birinin derdini anlatamamasının verdiği ıstırabı bilebilir miyiz? Fiziki engelleri nedeniyle bir bireyin çok kısa bir mesafeye dahi kendi başına gidememesinin verdiği o hep birine muhtaç olmak duygusunu ve hep yük oluyorum hissini, kendini ömrü boyunca anlatamayacak birinin hayatı nasıl hissettiğini düşünüyor muyuz? Tüm bunların farkında olmak, eğitimde bile eşitsizliğin hâkim olduğu bir ülkede yaşamanın getirdiği zorlukları anlamak, engellileri anlamak için önemli bir adım olacaktır.

Sağlıklı bireyler olarak yaşamımız süresince karşımıza çıkan engelleri aşmak için hep çaba sarf ederiz. Bu engelleri aştığımızda yaşadığımız mutluluk duygusu başarmanın getirdiği mutluluk olsa gerek. Bunun sonucunda da kendimizi daha güçlü hissetmek, yeni aşılacak engeller için cesaret verir bize. Bazen de engeller bizi korkutur, ufaltır bu hayatta. Köşeye sıkışmış gibi çaresizlik hâkim olur aklımıza ve bedenimize. Üstesinden gelemeyeceğimiz düşüncesi çok fazlaca aklımıza hâkimken atağa kalkmak için o cesareti bulamayız. Böyle durumlarda ya biraz zaman geçmesini bekleriz ya da bir yakınımızın desteği can olur bedenimize ve harekete geçmemizi sağlar. Peki, hayatı boyunca kalıcı engellerle yaşamak zorunda olan özel insanların bu engellerle yaşayabilmelerini anlamak için bir çabamız var mı bizim? Paylaştığımız bu dünyada onları nereye koyuyoruz. Onları görüyor muyuz? Anlayabiliyor muyuz? Tanıyor muyuz ya da tanısak da tanımıyor gibi mi yapıyoruz? Onların sorunları için bir uğraşımız var mı? Diyalog halinde olduğumuz, iletişim kurduğumuz engelli bir arkadaşımız var mı?

Unutmayın! Her insan bir engelli adayıdır.

Engelli bireyler, hayatlarını sürdürürken birçok sorunla karşılaşmaktadırlar. Bu sorunların çözümünde ise, hem devlet eliyle, hem de gönüllük esas alınarak, fazlaca pratik çözüm geliştirebilmek ve engelli bireylerin hayatlarını kolaylaştırabilmek mümkündür.Ayrıca, bazı sivil toplum kuruluşlarının ya da spor kulüplerinin öncülük ederek, sadece engelli kişiler arasında yapılmasına ön ayak olduğu futbol, satranç, tekerlekli sandalye basketbol maçları gibi aktiviteler de, engelli vatandaşların topluma kazandırılması ve moral motivasyonlarının yüksek tutulması noktasında çok önemlidir. Her ne kadar son yıllarda gerek Türkiye’de, gerek batılı ülkelerde engelli bireylerin özel durumlarına dikkat çeken birçok program, afiş, organizasyon gibi etkinlikler hazırlansa da, engelli bireylerin sosyal yaşamda ve topluluklar içindeki sıkıntıları azalmamaktadır. Toplumun dikkati engelli bireylerin yaşadığı sıkıntılara bir parça çekilebilmiş olsa da, uygulama anlamında kampanyalar sonrası hayat tersine dönmektedir.

Fizyolojik Engel: Kişi,doğuştan veya sonradan geçirdiği hastalık veya kaza nedeniyle vücut içerisinde yer alan hayati organların fonksiyon yetersizliği nedeniyle oluşan durumunda kişi fizyolojik olarak engelli olmaktadır. Mobilite bozuklukları, solunum bozuklukları, organ yetmezlikleri bunun örnekleridir. Zihinsel – Nörolojik Kontrol Problemi Engeli..İşitme, görme ya da diğer duyular ile ilgili problemlerin görüldüğü engelli olma durumudur. Doğuştan ya da sonradan yaşanan problemler sonucu ortaya çıkan bu tip engel durumlarında, duyunun algılanamaması, algılansa dahi beyinde doğru yorumlanamaması, hatta duyuların sinir sistemi içinde iletilememesi durumları, bu engel türünün nedenini oluşturmaktadır. Öğrenme bozuklukları, dikkat yetersizlikleri, görme yetisinin kaybolması, işitememe problemi, duygusal algı bozuklukları, gibi durumlar, bu engel türüne dahildir.

Kısaca, yeti yitimi olarak tanımlanan engelli olma durumu, incitici ve rahatsız edici kabul edilen “sakat, özürlü ya da malul” gibi kelimelerle de adlandırılmaktadır. Resmi evraklarda bile bu rahatsız edici tabirleri görmek mümkündür. Örneğin, bir kusurundan dolayı askere gitmesi sakıncalı olan kişilere, “çürük” raporu verilmektedir. Ancak, bir takım düzenlemeler de bu anlamda yapılmıştır. Bununla alakalı olarak, ülkemizde “özürlü” sözcüğünün resmi olarak kullanılması yasaklanmıştır. Engelli kişilerin tek sıkıntısı, kendilerine yakıştırılan kaba isimler değildir. Birçok engelli kişi, toplumun kendilerine olan yaklaşımlarından dolayı dertlidir. Kişisel yaşamdan sosyal çevreye varıncaya dek, hayatın her alanında var olan engelli vatandaşların bir kısmı hafif engelli, bir kısmı ise ağır engellidir. Ağır engelli kişiler, çoğu yaşamsal faaliyetini tek başlarına gerçekleştiremezken, hafif engelli kişiler bu anlamda biraz daha avantajlıdırlar.

Bedensel engelli bir çocuğun kendi sınırları içerisinde aynı diğer çocuklar gibi zorlanmaya, öğretilmeye ve olayların içine sokulmaya ihtiyacı vardır. Onu diğerlerinden ayrıştırdığınızda onu hiç zorlamadığınızda yerli yersiz şefkat gösterdiğinizde kendini “farklı ve sorunlu” hissedecektir. Çocuk zaten farkının farkında ve bu durumun altının sürekli çizilmesi onun diğer gelişimlerini olumsuz etkileyecektir. Bedensel engelli çocuklarımızı hayata katalım derken onlara sürekli şefkat adı altında “farklısın” imajı vermeyelim. Düşünebildiklerini ve bizi çok iyi izlediklerini unutmayalım.. Bu durum engel tanımaz… Bütün çocuklar için eşittir.

Doğuştan ya da sonradan bazı uzuvlarını kullanamayan engelli çocuk diğerlerine göre hep daha çok düşünmek ve çabalamak zorunda kalmaktadır. Zihinsel engel daha farklı. Zihinsel engelli çocuklarımız adına biz daha fazla düşünmeli onlara daha fazla yardımcı olmalıyız. Kaldı ki onlar da herkes gibi hisleriyle ne kadar sevildiklerini ne kadar ilgilenildiklerini gayet iyi bilirler. Çağımız gereği nihayet ülkemizde de engelleri aşmanın yolları daha çok aranmaktadır ve ailelerin farkındalığı oldukça artmıştır. Öncelikle çocuk bir kaç ya da tek uzvunu kullanamayabilir ama unutmayın ki diğerleri gibi düşünüyor ve hissediyor. Onlar adına konuşmam gerekirse “bana farklı davranılmasını istemiyorum” diye haykırıyor. O da her çocuk gibi utanıyor, heyecanlanıyor, korkuyor, seviniyor, şımarıyor… Aslında onun işini yapmanızdan daha çok; kendisi engeli ile nasıl baş edebilir nasıl özgürleşir bunun derdinde çocuk. Ve her farklı gözle bakıldığında her gereğinden fazla yardım ettiğinizde çocuk kendini daha fazla geriye çekiyor.

Bir çocuğun engelli olarak dünyaya gelmesi kendi seçimi değildir ya da değiştirebileceği bir şey değildir. Bu nedenle toplum olarak, çocuğun engeline odaklanmak yerine yapabileceklerine odaklanmalıyız. Engelli çocuğun, engeline göre yaşamının düzenlenmesi yaşam kalitesini arttırması yönünde yapılacak en önemli adımdır. Bu düzenlemeler; özel eğitim ve rehabilitasyon uygulamaları, tıbbi takibin ve psikolojik desteğin sağlanması, bunların yanı sıra sosyal yaşamının gelişmesine yönelik sanat, spor vs. aktiviteler aracılığıyla yapılabilir. Koşulsuz kabul görmek tüm insanlarda olduğu gibi engelli kişilerde de özgüven ve benlik saygısının oluşmasında oldukça önemlidir. Yaşam kalitesi dediğimizde; rahatlık, psikolojik iyi olma, hareketlilik, özerklik, doyum, uyum, işlevsellik, kendi ile barışık olma, öz farkındalık, sosyal ilişkisellik, iyimserlik ve keyifli bir yaşam sürme olarak ele alınmaktadır. Engeli olsa da kişinin yaşam kalitesi arttırıldığında engelin çok da önemli olmadığı gerçeğini unutmamalıyız.

Engelli çocuklar; engelinden dolayı başkasına bağımlı olma, toplumsal yaşam alanlarının bağımsızlaşmalarına olanak sağlayacak düzenlemede olmaması vb. faktörlerden dolayı kısıtlanmış hissedebilirler. Bu durum beraberinde bazı psikolojik sorunları da getirebilmektedir. Ailesel faktörler; çocuğun aşırı korunması, aşırı müsamaha gösterilmesi, ya da fazla kısıtlanması bağımsızlığının engellenmesi, çocuğa özerkliğin tanınmaması, ihmal ya da istismar edilmesi, şiddete maruz kalma, sosyal izolasyon, tutarsız disiplin yöntemleri, gelişimine ve yetisine uygun olmayan beklentilerin olması, ailedeki diğer çocuklar arasında ayırım yapılması vb. faktörler psikolojik sorunların gelişiminde rol alan başlıca etkenler arasındadır. Görüldüğü üzere aslında engelli çocuk ya da bireyin yaşadığı psikolojik sorunların kaynağı engelin kendisi değil, engeli nedeniyle maruz kaldığı toplumsal ve bireysel engellenmedir. Tüm bu etkenler engelli çocuğun kendisini yük olarak görmesine, düşük benlik saygısı geliştirmesine, dışlanmışlık hissine, bunlara bağlı olarak da içe kapanmasına, sosyal ortamlarda bulunmak istememesine, yetersizlik ve suçluluk duygularına neden olabilmektedir.

https://youtube.com/watch?v=2hVzMtdsxBM